Martes 15 Octubre, 2003 (dia +26)
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Gracias a Dios Alejandra sigue en el camino de mejorar un poquito cada día. Ya la dejaron salir del hospital, ahora tiene que estar yendo al hospital 2 veces por semana para darle el seguimiento debido por lo que debe permanecer en la ciudad de México D.F.
El proceso del transplante aun es largo por el seguimiento necesario y los medicamentos que debe de tomar un buen período de tiempo bajo estricto control médico, pero es muy alentador ver que las cosas están saliendo tan bien. Aunque nos dicen los médicos que no podemos cantar victoria hasta que pase el día 100 del transplante los vemos a ellos también confiados en que todo va muy bien.
Otro examen que esta aun pendiente de que den los resultados es el de quimerismo para ver que tanto por ciento de las células de Alejandra y del donador están presentes activas.
Mañana jueves a ver que dicen los medicos de cómo va.
Saludos afectuosos
Luis Ignacio, Margarita y Alejandra

Martes 7 Octubre, 2003 (dia +18 noche)
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Alejandra de ánimo ha estado bien, jugando, comiendo, ya dice "ma-ma-ma", entre las borucas que platica. Desde el sábado ha tenido sus números de la biometría hemática a la baja y a la baja, por que le quitaron algunos medicamentos y sin estos es necesario ver como responde, ayer fue el dia que tuvo menos plaquetas 12mil y hoy empezó a subir un poquito 14mil, mañana miércoles deciden los médicos si le vuelven a poner algo de los medicamentos que le suspendieron, de todas formas el domingo nos dijeron que era importante que Alejandra saliera al pasillo del hospital a pasear por que necesitan ver como va a responder si la dan de alta del hospital pronto por que ella por pequeñita no puede utilizar cubreboca, de todas maneras tendría que estar yendo al hospital dos veces por semana para control y deben cambiarle las medicinas por otras que sean tomadas. Toda vía falta un buen tiempo para pensar en que la envíen a Guadalajara para darle el seguimiento en el Hospital Civil pero como quien dice estamos en otra etapa o paso del transplante.
Saludos afectuosos.
Luis Ignacio, Margarita y Alejandra

03 de Octubre, 2003
Mensaje del Dr. Francisco J. Espinosa-Rosales:
Estamos encantados Alejandra está excelente!!!!!!.

Ya existe evidencia inequívoca de que el trasplante injertó satisfactoriamente, sus defensas ya son normales y las plaquetas van subiendo poco a poco. Hemos podido incluso quitarle el aislamiento estricto y si siguen las cosas tan bien, podrá darse de alta la próxima semana.

03 de Octubre, 2003 (día +14 noche)
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Gracias a Dios Alejandra sigue en el camino de mejorar un poquito cada día esta contenta, platicadora, con buen apetito, en el proceso del transplante va rápido por que estaba en muy buenas condiciones, bien cuidada y por que a diferencia de un transplante en un niño con cáncer que su organismo esta desgastado por tratamientos previos largos de quimioterapia que retrasa la respuesta del transplante, decidieron los médicos empezar a disminuir el aislamiento por que la ven bastante bien, también por que los resultados de sus biometrías hemáticas son muy favorables y en aumento.
El proceso del transplante aun es largo por el seguimiento necesario y los medicamentos que debe de tomar un buen período de tiempo bajo estricto control médico, pero es muy alentador ver que las cosas están saliendo tan bien.

¡Dios nos esta haciendo el milagro gracias a todas sus oraciones para interceder por Alejandra y con los médicos como instrumento!

En un examen practicado el 1 de Octubre 2003 de subpoblaciones de linfocitos comparado con un testigo (persona normal) y el de hace 3 meses cuando se detectó su problema inmunológico.
Linfocitos T CD3+, 72%, testigo 61%, hace 3 meses 0.2% Linfocitos B CD19+, 9.5%, testigo 10%, hace 3 meses 0.0% Células NK CD16+ 56+, 11%, testigo16%, hace 3 meses 83.3% Linfocitos Th CD4+, 65%, testigo 54%, hace 3 meses 0.1% Linfocitos Tc CD8+, 32%, testigo 23%, hace 3 meses 0.1%
Esto quiere decir que las cosas están saliendo excelentemente y a pesar de los medicamentos que se le siguen suministrando y que pueden variar los resultados cuando se le retiren estos, se toma como un éxito el transplante!
Otro examen que esta pendiente de que den los resultados es el de quimerismo para ver que tanto por ciento de las células de Alejandra y del donador están presentes activas.
Saludos afectuosos
Luis Ignacio, Margarita y Alejandra

30 de Septiembre, 2003 (día +11 noche)
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Gracias a Dios y a las decisiones de los médicos Alejandra va mejorando un poco cada día, ya esta comiendo mejor, ya empezó a jugar y a platicar cuando esta de buenas, aun tiene la piel toda pinta y en el ano tiene una lesión que si no ha empeorado tampoco mejora, dejaron de pasarle plaquetas por que le estaban haciendo reacción al recibirlas y por que cedió la fiebre, ahora y ayer amaneció muy fría (35.4C). sus plaquetas subieron de 6mil a 9mil y ahora bajaron a 7mil, el valor de referencia son 100mil pero dicen se espera evolucione bien, y de los leucocitos subió de estar en 300 a 500 luego 800, 1mil, 3mil a 8,500 hoy el valor de referencia es 5000 pero se le esta dando un estimulante para generarlos, este ya se retiró y veremos mañana a cuanto baja y en cuanto se mantiene, de mantenerse están pensando en abrirle relativamente pronto el aislamiento, para finales de la próxima semana.
Esta semana se van a hacer conteos de células B y T y un examen que le llaman quimerismo para ver de las células que tiene cuantas son del injerto y en general como esta avanzando el transplante.
Saludos afectuosos
Luis Ignacio, Margarita, y Alejandra

27 de Septiembre, 2003 (día +8 noche)
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Alejandra el dia de hoy la pasó mejor que ayer, tiene un par de lesiones en la boca como moretes por las plaquetas bajas, pero ya empezó a comer, a mediodía se tomó 2 onzas y en la tarde casi 3 oz. Por la tarde empezó a jugar un poco y hasta platicó tantito. Eso nos dio mucho gusto. De la piel la notamos un poco mejor aunque aun se ve toda llena de alergia y en la parte del estomago moretones como si la hubieran golpeado, sus heridas van mejor. Sus plaquetas siguen bajas y el doctor nos dice que se le van a pasar menos por que le están haciendo reacción cuando las recibe, de hecho le pasan Benadryl antes para evitar que le hagan reacción pero al mismo tiempo es un círculo vicioso las plaquetas las necesita aunque le haga daño.
Les enviamos un abrazo
Luis Ignacio, Margarita y Alejandra

26 de Septiembre, 2003 (día +7 noche)
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Los médicos nos dicen que Alejandra esta delicada, aunque vimos que Alejandra amaneció un poco mejor que ayer aunque nos dicen que tiene 3,000 plaquetas y que ayer tenia 6,000, se le están pasando plaquetas cada 8 horas, los leucocitos se le están incrementadno y eso es una buena señal, sus heridas que le sangraban ayer ya están controladas. El resultado de la biopsia de piel descartó que fuera injerto contra huésped, y la reaccion en piel es mas bien medicamentosa, se le va a cambiar dos antibioticos por otro y se espera mejoría en 24 horas. El dr Alberto Olaya dijo que era muy pronto para ser injerto contra huésped, pero era necesario descartarlo y no tener la incertidumbre por la cantidad de celulas que se le pasaron, y que si se presenta injerto contra huésped se espera mas bien para el dia +22 aproximadamente. La fiebre en el dia no subio tanto (37.6) pero en la noche la dejamos a (38) a la mejor por que le estaban pasando sangre. El transplante de la otra cama, ayer la dieron de alta y el personal de enfermería empezó a trabajar con Alejandra desde el turno vespertino.
Les enviamos un abrazo
Luis Ignacio, Margarita y Alejandra

25 de Septiembre, 2003 (día +6 noche)
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Seguimos muy preocupados por Alejandra cada vez esta mas complicada su salud, el dia de hoy le vimos muchísimas ronchas raras por todo el cuerpo todo absolutamente, se le hizo una biopsia de piel para ver de que se trata si es injerto contra huésped o que puede ser. Pero si vimos que al llorar se le rompen vasos sanguíneos y se le ponen las ronchas moradas.
Continua con su fiebre, y esta fiebre le disminuye plaquetas, y si tiene bajas las plaquetas es fácil que sangre (hemorragia) y por esta razón hay necesidad de ponerle mas plaquetas pero en estas aparentemente hay una proteína que no le esta cayendo bien, y es un circulo vicioso, por si fuera poco tiene una bacteria que apareció en los cultivos de sangre y se ha estado reproduciendo con celeridad, así que se decidió quitarle el catéter pensado que esta colonizado de esta bacteria, y se le puso otro que le llaman de breve estancia, este se lo pusieron en el cuello. Todas las heridas le sangran por que sus plaquetas están bajas, aunque hoy se le pasaron plaquetas en dos ocasiones continua con su sangrado.
Rogamos a Dios que el dia de mañana sea favorable
Les enviamos un abrazo
Luis Ignacio, Margarita y Alejandra

25 de Septiembre, 2003 (día +6)
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Estamos preocupados por Alejandra desde el dia 22 ha estado recibiendo plaquetas diario a demás de sus muchos medicamentos, le aislaron en un hemocultivo una bacteria coco, la fiebre sigue subiendo varias veces al dia (38.8) y como a las 19:00 hrs invariablemente le sube. En una zona de la piel tiene granitos, nos dicen que son hongos y se le esta aplicando Furicidin y Micostatin pomada, en la zona del pañal sigue con su piel descarapelada aunque un poco mejor por que se le mantiene varias horas del dia con el pañal abierto para ventilar. Los médicos nos dicen que esperan que a partir del próximo lunes empiecen a responder las células que se le transplantaron. Ayer Esthela (prima de Margarita) fue a donar plaquetas, por que se están necesitando diario. De una donación salen 4 dosis pero las plaquetas se necesitan tipo de sangre A+ y de los 6 posibles donadores solo ella es A+ , para donar veían a Margarita pero mínimo se necesitan 6 meses de haber tenido bebe y no cumple ese requisito, el dr Francisco va a solicitar a una estación de radio donadores. Esperamos en Dios que empiece a responeder Alejandra
Les mandamos un fuerte abrazo
Luis Ignacio, Margarita y Alejandra

23 de Septiembre, 2003 (día +4)
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Ayer Alejandra la primer parte del dia se puede decir que la paso bien hasta contenta, solo con el inconveniente de la lesión que tienen en la zona del pañal que le ha ido creciendo, para esto ayer se le empezó a ventilar esa zona dejando el pañal abierto y aseando cuando se necesita con buenos resultados. En el transcurso del día le pasaron muchos medicamentos entre ellos antibióticos y Gammaglobulina y al final del día le pasaron plaquetas por que las tenia bajas, pero le hicieron reacción con un poco de taquicardia, fiebre, enrojecimiento y ronchas en varias partes de la cara y cuerpo, le pasaron para aminorar estos efectos; hidrocortisona y benadryl. Los médicos nos dicen que es una niña fuerte, que no nos preocupemos que va todo bien, que son los días más difíciles y esperan que siga reaccionando bien. Esperamos en Dios hoy encontrarla mejor que ayer. Les mandamos un fuerte abrazo.
Luis Ignacio, Margarita y Alejandra

20 de Septiembre, 2003 (día +1)
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Hoy es día +1, ayer fue un día difícil para todos pero bueno o muy bueno en términos generales a pesar de los contratiempos. Aunque empezaron tarde con Luis Ignacio el proceso de cosecha de células como a las 11 hrs, se logro un 85% de lo programado, según el dr. Alberto Olaya se obtuvo lo esperado; 10 veces mas de lo mínimo requerido para el transplante en relación al peso de Alejandra, y se le empezó a pasar a Alejandra la cosecha como a las 16:30 hrs durando como una hora, se mantuvo contenta y jugando, a Margarita le tocó darle su biberón como a las 19:30 hrs y al final se quedó con ganas de tener a mamá a su lado mas tiempo, pero de alguna manera ya no fue posible.
Explicando un poco el proceso de la cosecha de células totí potenciales para el transplante de médula ósea, se conectan ambos brazos al aparato que separa las células el cual lo programan de acuerdo al peso, talla y datos del ultimo examen de laboratorio del donante, y la idea es que el volumen del torrente sanguíneo le de varias pasadas al aparato, por un brazo conectan la salida de sangre y lo que separa va quedando en una bolsita, pero en cada pasada le agrega un poco de anticoagulante y lo demás lo regresa por el otro brazo. Luis Ignacio a las 4 horas, en el 85% proceso tuvo una reacción al anticoagulante un poco mas de lo esperado, le empezó durmiendo el brazo izquierdo y luego generalizado al cuerpo, se engarrotó de las extremidades y dolor de pecho, le pasaron 3 dosis de un antídoto pero su reacción siguió combinada con un ataque de ansiedad por lo que se detuvo el procedimiento y paso al área de urgencias donde le tomaron un electrocardiograma descartando algún problema con el corazón y en 3 horas salio caminando gracias a Dios, salió con hormigueo y calambres en las extremidades y estomago pero bien. Le recomendaron reposo para hoy. Obviamente Margarita paso una experiencia difícil y se preocupo bastante.
Hoy amaneció bien Alejandra y pasó buena noche, en la mañana Margarita le dio el biberón y se lo tomo todo (7oz) y el de mediodía solo 3oz, como a las 15 hrs empezó con fiebre de 38 se empezaron a movilizar los médicos para descartar que sea una infección, primero Dios esperamos que evolucione bien de acuerdo a lo esperado.
Les mandamos un fuerte abrazo.
Luis Ignacio, Margarita y Alejandra

18 de Septiembre, 2003
Mensaje del Dr. Francisco J. Espinosa-Rosales:
Mañana es el día 0 del protocolo de trasplante de Alejandra, es decir, mañana se le transfundirán las células CD34+ (totipotenciales) de Luis Ignacio. Está aguantando bien la preparación con la quimioterapia que aunque a dosis más bajas que lo que se usa habitualmente para un trasplante, le causará una aplasia medular casi completa y es responsable de las ulceraciones que ha tenido y de que requiera transfusiones. Por fortuna, no ha tenido fiebre ni infecciones que nos compliquen el proceso y la médula ósea de Luis Ignacio está respondiendo bien a la estimulación con neupogen, así que si Dios quiere, las cosas seguirán igual de bien "sobre ruedas".

Ahora tenemos sólo algunos problemas que aunque ahora no son urgentes nos preocupan a partir de la siguiente semana. Debido a la quimioterapia a partir del día de ayer Alejandra requerirá de muchas transfusiones de glóbulos rojos (células que entregan el oxígeno en los tejidos) y de plaquetas (células que evitan las hemorragias y moretones), así que necesitaremos muchos donadores. Como la mayor parte de los familiares y amigos de Luis Ignacio y Margarita viven en Guadalajara, he tenido que depender del apoyo de mis residentes y empleados pero ayudaría mucho tener más voluntarios disponibles por si acaso. Así que si alguno de tus familares y conocidos en Mexico nos pueden echar la mano será de gran ayuda. Sólo tienen que presentarse a las 8:00 AM cualquier día (lunes a viernes) con el nombre de Alejandra Sánchez Fernández su registro en el INP que es 427915 y su cama que es la 321 de protocolo de trasplante de médula y a cargo del Dr. Alberto Olaya. Se prefieren donadores varones ya que la principal necesidad son plaquetas y estas se obtienen por aféresis, para lo cual se requiere tener buenas venas (visibles) y esto es más probable en los hombres.

18 de Septiembre, 2003
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
Hola Andres,
?como estas?, ?como esta Andy? ?y tu esposa como va?
Perdon por no escribir antes, estamos todo el dia en el hospital y resulta muy cansado y tensionante que llegamos practicamente a comer algo y dormir y al dia siguiente temprano salir al hospita.
Hoy es dia menos -1 mañana el tan esperado dia cero
Alejandra, se ha mantenido en buenas condiciones, dicen los medicos que es una niña fuerte, esta de buen humor, juega, se sonríe, y nos dicen las enfermeras que si se nota que nos extraña cuando nos vamos por que se entristece visiblemente.
Ahorita por la quimioterapia tiene su ano ulcerado y su piel de esa zona muy delicada es necesario cambiarle el pañal en cuanto hace del baño, limpiarle con algodón esterilizado y agua inyectable en lugar de toallitas húmedas por los químicos que tienen. Ya tiene las plaquetas y glóbulos rojos bajos, como indicador de lo que esperaban que hiciera efecto la quimioterapia, ayer le empezaron a pasar plaquetas, y sangre radiada, esto es solo para mantenerla en mejor forma y mañana si Dios quiere recibe su transplante después de la cosecha de células del donador (papa). A partir de que terminó su quimioterapia y dentro de los 15 dias posteriores al transplante, nos dicen que son los dias mas críticos del procedimiento del transplante.
Prometemos estar en comunicacion mas seguido
Les mandamos un fuerte abrazo
Luis Ignacio, Margarita y Alejandra

1 de Septiembre, 2003
Mensaje de Luis Ignacio, papá de Alejandra:
¡Hola Andrés!
¿Cómo están, tu, Andy y tu esposa?, esperamos que bien.
Perdon por no habernos comunicado antes con ustedes.
Pues nada mas para ponerte al tanto de cómo van las cosas...
Alejandra esta estable aunque un poco huraña por los maltratos inherentes a los examenes que le han realizado y parece que ahora si se le controlo la diarrea ya que por fin hemos visto algunos pañales solo con pipi.
El martes 2sept03 tenemos que estar en el INP para unas ínter consultas en los dias posteriores, con el infectólogo, neumólogo, hacerle un TAC pulmonar a Alejandra así como unos exámenes de laboratorio, ya nos quedaremos en la ciudad de México por que Alejandra tiene fecha de ingreso al procedimiento para transplante el 9sept03.
Nos mantenemos en comunicación.
Saludos afectuosos
Luis Ignacio, Margarita, Luis Eduardo y Alejandra

8 de Agosto, 2003
Mensaje del Dr. Francisco J. Espinosa-Rosales:
Las cosas aquí en el INP van bien. hemos adelantado mucho en la logística para el trasplante de Alejandra. Tuve una junta con la Subdirectora de Enfermería, la Lic. Eva Sarabia, quien nos ha dado todo su apoyo para facilitar el tener a una enfermera de cada turno capacitada en trasplante de médula para cuidar a Alejandra. Por otro lado, me he entrevisatdo con las señoritas enfermeras de todos los turnos para pedirles su apoyo, pero sobre todo su compromiso para cuidar a Alejandra durante el tiempo que va a estar delicada. La respuesta de las enfermeras del hospital a sido increiblemente buena y cálida, por lo que será muy importante reconocer su esfuerzo y compromiso a lo largo del proceso del trasplante, ya que las condiciones económicas y laborales en los últimos años no han sido nada favorables para ellas. Por otro lado, he recibido ya las opiniones de todos los expertos en el área de trasplante de médula con los que tengo contacto, y todos ellos coinciden en la gran suerte de tener un donador (Luis) tan compatible y relacionado con Alejandra. Probablemente requerirá poco tratamiento inmunosupresor para prepararla y tiene poco riesgo de hacer enfermedad injerto contra huésped. Estamos esperando el resultado de las pruebas de histocompatibilidad de alta resolución para corroborar la excelente compatibilidad entre Alejandra y su papá. Tenemos ahorita el problema de la liquidez a corto plazo para pagar las CliniMACS ( lo que se necesita para recolectar las células CD34+).

4 de Agosto, 2003
Mensaje del Dr. Francisco J. Espinosa-Rosales:
El papá de Alejandra parece ser un excelente candidato para donar las células totipotenciales (CD34+) a Alejandra ya que la histocompatibilidad es casi idéntica:
Patient A68(28) y A2, B39(16) y B61(40), DR4 y DR11(5), DQ8(3) y DQ7(3)
Father A68(28) y A2, B61(40) homozigoto, DR4 y DR11(5), DQ8(3) y DQ7(3)
Mother A68(28) y A29(19), B39(16) y B44(12), DR4 y DR1, DQ8(3) y DQ5.
Ya envié todos los datos de Alejandra a los dres. expertos en inmunodeficiencias (Anders Fasth en Suecia, Jean Laurent Casanova en Francia, Ricardo Sorensen en USA, Julia Palma en Chile, Matías Oleastro en Argentina, etc.) y con los que colaboramos en el grupo latinoamericano de inmunodeficiencias primarias (LAGID), para pedir todas las sugerencias que se les ocurran sobre la forma de preparar a Alejandra antes y durante el trasplante, que creo puede realizarse a fines de este mes.

2 de Agosto, 2003
Via telefónica con Margarita, Mama de Alejandra:
"En la consulta en la Cd. de México se hicieron algunas pruebas a Alejandra como: electrocardiograma, rayos x de torax, general de orina y de sangre, entre otros. Estas pruebas sirven como base para el transplante. El transplante esta programado para fines de Agosto. Falta hacer algunas pruebas adicionales de compatibilidad."

29 de Julio, 2003
Via telefónica con Margarita, Mama de Alejandra:
"Vamos a llevar a Alejandra a la Cd. de México a una consulta con el Dr. especialista en transplantes. Esperamos hacer el transplante en unos 15 dias o por lo menos eso es lo que tarda el Dr. Francisco en recibir lo que se necesita. Y ojalá para entonces ya hayamos reunido el dinero que se necesita, algunos conocidos y familiares no nos van a poder ayudar con lo que nos habian dicho. Mientras tanto Alejandra se mantiene con antibioticos, pero esos antibioticos le causan intolerancia a la leche. Tuvo hongos y hay una bacteria que no se ha podido eliminar de su sistema digestivo. Muchas gracias por su ayuda."

25 de Julio, 2003
Mensaje del Papa de Alejandra:
Muchas gracias por las molestias en hacer un espacio web para nuestra hija, aunque mucha gente se sencibiliza por nuestro problema, no hay como alguien que lo esta viviendo en experiencia propia para entendernos mejor. Gracias nuevamente por su apoyo. Y Dios quiera que pronto encuentre una medula identica para Andy.

 24 de Julio, 2003
Mensaje del Dr. Francisco J. Espinosa-Rosales:
Alejandra va relativamente bien pero nos hemos retrasado un poco porque no hemos podido reunir todo el dinero necesario para comprar los dos sets de las bolsas recolectoras de células totipotenciales (clinimax) y la espera de un cordón compatible no es práctica por el deterioro tan rápido de estos pacientes por infecciones."

2 de Julio, 2003
Mensaje del Dr. Francisco J. Espinosa-Rosales:
"Alejandra tiene un SCID ("Severe Combined Immune Deficiency") o deficiencia inmunológica primaria combinada severa, aparentemente defecto en RAG1, RAG2 o Artemis y tiene "0" linfocitos T y B con células NK normales.
Alejandra tiene dos meses, se encuentra en excelentes condiciones y los padres son excelentes personas pero necesitan apoyo econconómico. Nos urge reunir al menos MX$300,000.00 para adquirir todo lo que falta para el transplante. Aparentemente el padre podía ser donador a pesar de que sólo tiene la mitad de antígenos compatibles, pero es su unica esperanza a corto plazo."